Todo lo que no se intuye

A lo largo de la vida, todas las personas vamos llenando una mochila con las experiencias que vivimos. En ella guardamos momentos felices, pero también pesos que a veces resultan difíciles de llevar: pérdidas, traumas de la infancia, culpas, miedos, inseguridades, conflictos familiares, problemas laborales…

Con el paso del tiempo, esa mochila puede ir llenándose de manera desordenada. Metemos cosas sin orden ni espacio, hasta que un día sentimos que ya no cabe nada más. Es ahí donde el papel del psicólogo se vuelve esencial: no para vaciar la mochila ni hacer desaparecer el peso, sino para ayudar a colocar cada cosa en su lugar, a entenderla y a aprender a convivir con ella sin que nos impida seguir caminando.

Me gusta explicar esta idea con una metáfora: la vida es como una mesa con cuatro patas. Una representa el trabajo o los estudios; otra, los amigos; otra, la familia; y la cuarta, las aficiones y el tiempo personal. Cuando una de esas patas se debilita, la mesa puede tambalearse, pero normalmente sigue en pie gracias al apoyo de las demás.

Sin embargo, cuando unos padres reciben el diagnóstico de una enfermedad grave en su hijo, todas esas patas se tambalean a la vez. El hospital, los tratamientos, los informes médicos y las preocupaciones ocupan todo el espacio. De repente, las amistades, el trabajo o las aficiones quedan en un segundo plano, y la mesa que sostenía su vida se resquebraja.

La labor como psicólogo en cuidados paliativos pediátricos consiste precisamente en acompañar a esos padres cuando su mesa parece derrumbarse. En ayudarles a encontrar nuevos puntos de apoyo, a recolocar sus emociones, a darse permiso para sentir, y poco a poco, a reconstruir una base que les permita sostenerse en medio de una situación tan compleja y dolorosa.

Lo que no se ve

Cuando un paciente —o, en este caso, unos padres— acuden a una cita médica o a una revisión de su hijo, la mayor parte de su sufrimiento no es visible. A simple vista, el profesional sanitario puede ver a una persona aparentemente tranquila, que responde con educación y asiente a las indicaciones médicas.

Sin embargo, detrás de esa apariencia hay una nube de preocupaciones, miedos e incertidumbres. Hay noches sin dormir, pensamientos que no se apagan, decisiones difíciles, y una carga emocional que muchas veces no se expresa con palabras.

Por eso, es tan importante mirar más allá de lo que se ve. En cuidados paliativos pediátricos, acompañar también significa reconocer lo invisible, dar espacio a las emociones que no siempre se dicen y recordar que, detrás de cada informe médico, hay una historia humana que necesita ser escuchada.

Lo que se ve a simple vista

Lo que no se ve

Manifestaciones psicológicas comunes en los familiares

Acompañar a un hijo o hija con una enfermedad grave implica una carga emocional, física y mental enorme. Los padres y madres suelen dejar su vida en pausa para centrarse completamente en el cuidado, lo que a menudo genera una serie de manifestaciones psicológicas que es importante reconocer y abordar con sensibilidad.

Aislamiento social. La dedicación casi exclusiva al cuidado del niño o la niña limita las relaciones personales y el contacto con el entorno. Muchas familias se van desconectando de su red de apoyo, lo que incrementa la sensación de soledad.

Dificultades laborales. Las exigencias del cuidado suelen ser incompatibles con el trabajo. Esto puede provocar la pérdida del empleo, reducciones de jornada o un sentimiento constante de estar “fallando” en ambos ámbitos.

Anhedonia o pérdida de interés. El desgaste emocional constante lleva a que las cosas que antes producían placer o motivación ya no generen la misma respuesta. La mente está centrada en la enfermedad, y se pierde la capacidad de disfrutar del día a día.

Ansiedad y estado de alerta. Vivir en un contexto donde cualquier cambio en la salud del niño puede ser crítico genera una sensación permanente de vigilancia. Los padres viven en alerta, con miedo a que ocurra una emergencia médica o a no saber cómo reaccionar ante lo imprevisto.

Desesperanza hacia el futuro. La incertidumbre respecto al pronóstico o la evolución de la enfermedad puede generar pensamientos pesimistas o la sensación de que “ya no hay futuro posible”.

Eventos traumáticos. Las repetidas hospitalizaciones, procedimientos médicos invasivos o crisis de salud suponen un impacto psicológico profundo. Cada experiencia se suma al desgaste emocional acumulado.

Culpabilidad. La culpa es un sentimiento muy frecuente: culpa por haber traído al hijo al mundo, por disfrutar de algo cuando él o ella sufre, por pensar que no se está haciendo lo suficiente o, si hay más hijos, por sentir que se les está desatendiendo.

Pérdida anticipada. Los padres viven un duelo adelantado: anticipan la posible pérdida de su hijo o los cambios irreversibles en su vida. Este proceso de duelo anticipado se mezcla con la necesidad de seguir cuidando y funcionando cada día.

Dificultades en la toma de decisiones médicas. Elegir entre opciones que pueden afectar la calidad o el tiempo de vida del niño genera un miedo enorme a equivocarse. La presión de tomar decisiones críticas puede volverse una carga emocional insoportable.

Sobrecarga del cuidador. La suma de todo lo anterior —la exigencia constante, la falta de descanso, la responsabilidad y el dolor emocional— lleva a un nivel de sobrecarga que afecta tanto a la salud mental como a la física.

El valor del acompañamiento

Gracias al proyecto Mar de Sonrisas, durante el año 2024 se realizaron 154 desplazamientos a domicilio, atendiendo de forma directa a 25 pacientes pertenecientes a 11 familias diferentes. Esto supone alrededor de 600 horas de intervención psicológica, dedicadas no a eliminar el sufrimiento —porque no siempre es posible—, sino a amortiguar las caídas, sostener en los momentos de mayor vulnerabilidad y ofrecer un espacio seguro donde poder sentir y expresarse.

El trabajo en cuidados paliativos pediátricos consiste en en acompañar desde la empatía, la escucha y la presencia, ayudando a las familias a encontrar pequeños respiros dentro de un proceso que suele estar lleno de incertidumbre y dolor. Cada visita, cada conversación y cada silencio compartido forman parte de ese cuidado integral que pone el bienestar emocional en el centro.